Accés al contingut (Alt + 1)
Accés al menú de la secció (Alt + 2)

Generalitat

Inici > Generalitat > Organismes > Organisme

Comissió Assessora en Malalties Minoritàries

Responsable

Sra.   Susan Webb

Càrrec

presidenta de la Comissió Assessora en Malalties Minoritàries

Adreça
Travessera de les Corts, 131-159 - Edifici Olímpia
Població
08028  Barcelona
Telèfon
93 403 85 85
Fax
93 403 86 29
Accessibilitat
Edifici accessible  Edifici accessible

Funcions

a) Assessorar en matèria de formació dels diferents agents i promoure la difusió de la informació en matèria de malalties minoritàries, a fi de millorar-ne la percepció social.
b) Recomanar les mesures que consideri oportunes per a la millora dels serveis i les actuacions en matèria de malalties minoritàries, tant pel que fa al diagnòstic precoç com a l'establiment, si s'escau, d'una xarxa de centres de referència, amb serveis, unitats o professionals experts que puguin garantir un seguiment i un accés a les intervencions sanitàries i terapèutiques que necessiti el col·lectiu de persones afectades per malalties minoritàries.
c) Proposar mesures que permetin l'establiment de registres de Malalties Minoritàries, amb l'objectiu de fer-ne un seguiment epidemiològic, disposar d'un millor coneixement de la història natural de la malaltia, detectar les necessitats d'aquest col·lectiu i avaluar l'impacte de les intervencions de salut.
d) Proposar intervencions, dins el marc de l'atenció domiciliària, la rehabilitació i el tractament per a la millora de la qualitat de vida de les persones que pateixin una malaltia minoritària.
e) Proposar actuacions per potenciar la coordinació entre els diferents nivells assistencials i afavorir la cooperació entre tots els agents implicats, incloent-hi altres departaments de la Generalitat de Catalunya, les organitzacions de malalties minoritàries, els professionals, la indústria del medicament i dels productes sanitaris i el sector de la recerca.
f) Proposar mesures que afavoreixin les iniciatives de finançament existents i que s'ajustin als programes que es proposin desenvolupar en aquest àmbit.
g) Totes aquelles altres funcions que se li encomanin per part del Departament de Salut o el Servei Català de la Salut.
Les peticions d'assessorament i, si s'escau, les propostes que la Comissió faci d'ofici es tramitaran a través de l'Àrea de Serveis i Qualitat del Servei Català de la Salut.

Components

a) Presidència.
b) Vicepresidència.
c) Vocalies.
d) Secretaria.
3.2 El conseller o la consellera de Salut nomenarà la persona que hagi d'exercir la presidència d'entre les cinc persones expertes en aquesta matèria que hagin estat nomenades membres de la Comissió.
3.3 La vicepresidència l'assumeix, per raó del càrrec, el director o la directora de l'Àrea de Serveis i Qualitat del Servei Català de la Salut.
3.4 Les vocalies estan formades per:
a) Dues persones proposades per les federacions d'associacions de pacients.
b) Tres persones proposades per societats científiques.
c) Cinc persones expertes en aquesta matèria, proposades pel Servei Català de la Salut.
d) Quatre persones del Departament de Salut.
e) Quatre persones del Servei Català de la Salut.
f) Una persona proposada per les organitzacions empresarials més representatives en l'àmbit sanitari de Catalunya.
g) Una persona proposada pel Departament de Treball, Afers Socials i Famílies.
h) Una persona proposada pel Departament d'Ensenyament.
3.5 Una persona representant del Servei Català de la Salut assumeix la secretaria de la Comissió.
3.6 El president i la resta de membres de la Comissió són nomenats, mitjançant resolució del conseller o consellera de Salut, per un període de tres anys, renovable successivament per iguals períodes de temps.


data actualització (10/07/2019)
Avís legal | Accessibilitat | Sobre gencat | © Generalitat de Catalunya